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第一章


    人群再次热情地鼓掌,有几个人甚至大胆地吹起了口哨,欢呼起来。科学家们并不以吵闹著称,但这群人的热情给布兰迪医生留下了深刻的印象,他们纯粹的钦佩之情仿佛一波波地向外散发。布兰迪医生知道,在她的行业里,自己是受人尊敬的

    ——

    提名她角逐诺贝尔奖的活动简直就像一场浪潮一样势不可挡

    ——

    不过,这种显而易见的认可还是让她心里感到温暖。

    我自己的母亲

    ——

    布兰迪医生的手机又开始震动,打断了她的思路。她把手伸进包里,把手机调成了静音,然后继续说道。

    我母亲在出现肌萎缩侧索硬化症(ALS)的最初症状时,和我现在年龄相仿。她的病情发展得很快,全面恶化。从步态改变,到蹒跚而行,再到失去行动能力,失去语言能力,直至死亡

    ——

    这一切都在短短几年内发生了。

    人群中响起一阵低语,听众们对听到的内容表示惊讶;这是一个布兰迪医生在职业生涯中很少提及的事实。

    是的,你们有些人可能知道

    ——

    作为家族性

    ALS

    患者的孩子,我自己患上这种病的几率大约是

    50%。我现在和我母亲当年发病时年龄一样,有些早晨醒来,我满心恐惧,担心今天就是我感到四肢刺痛、协调性变差、生命开始走向终结的日子。然而,尽管有这种真切的恐惧,驱使我主导

    KSE

    项目的并不是自我保护的本能。当你头顶悬着达摩克利斯之剑生活时,你会早早地接受这样的现实。不,我如此努力推动

    KSE

    项目的原因是,不想让小女孩们在十岁生日时就参加葬礼……

    我争取研究经费并加快审批流程的原因是,不想让一个个家庭在医院的候诊室里虚掷光阴,安慰着亲人,却看不到恢复生活质量的明确希望。

    布兰迪医生停顿了一下,让自己的话语的分量沉淀下来。听众们原本的好心情大多已消散,但她巧妙地利用了这份沉重,就像一位主刀医生手中的手术刀。现在是将那份悲伤转化为骄傲的时候了

    ——

    鼓动观众的情绪,激励他们:

    通过我们共同的努力,我们帮助那些几乎失去一切的人找回了很多东西……

    身体的自主行动能力是获得幸福、独立和内心平静最基本的前提之一。这项工作比我们任何一个人都要伟大得多

    ——

    多亏了我们每一个人的努力,这项工作才得以实现。我永远感激我背后的团队所做的研究、给予的支持以及无尽的努力,是他们让

    KSE

    成为可能……

    听到同行们在无数项目和研究中取得的非凡进展,我的内心一直感到温暖。我们已经取得了巨大的成就,鉴于我们目前的宏伟目标,我完全相信我们很快会取得更多的成就。

    人群再次爆发出掌声和欢呼声;人们喜欢鼓掌来为自己喝彩。当欢呼声达到自豪的高潮时,布兰迪医生偷偷瞥了一眼手机屏幕,看到一分钟前收到的短信,皱起了眉头。

    亚历山德拉哈蒙,上午

    11:06

    过去一周我一直试着联系你,但你都不回我电话。

    亚历山德拉哈蒙,上午

    11:06

    紧急求助,尽快给我回电话

    亚历山德拉哈蒙,上午

    11:06

    求你了,不然我可能得联系媒体了你好,布雷特……

    看来在家的这几个月对你很
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